Образование как лекарство

Буквально за день до последнего звонка первокласснице Маше Лихолай поставили диагноз «лейкемия». 27 мая 8-летнюю девочку положили в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет». «Сначала и дочь, и мы, родители, были в шоке, было страшно все это осознавать. Но когда нас привели в более нормальное состояние, у ребенка проснулось желание учиться. Первые вопросы и волнения Маши были связаны с тем, перевели ли ее во второй класс», — вспоминает отец девочки Александр Лихолай.

«НЕ ХОЧЕТСЯ, ЧТОБЫ ДОЧЬ ОТСТАЛА ОТ ПРОГРАММЫ»

До болезни Мария два года занималась в музыкальной школе, играла на фортепиано. Благодаря спонсорам и Благотворительному фонду «Таблеточки» во время лечения ей подарили электронное пианино, которое разрешили поставить в палате. Ребенок понял, что жизнь не останавливается, и воспрянул духом. А с началом нового учебного года Машу стало волновать, как она будет учиться.

«Мать пыталась и до сих пор пытается учить дочь, но мама есть мама. Ребенок знает, на что надавить, ленится, пытается уклоняться от занятий, — делится Александр Лихолай.  — После полного выздоровления Маша вернется в школу, и не хочется, чтобы она отстала от программы. Тем более, раньше дочь была очень активной, а специфика нашего заболевания такова, что она изолирована от других детей, лежит в одиночной палате. Вообще детям очень важно осознавать, что после завершения лечения они вернутся домой, и продолжится та же жизнь, то же детство».

ВКЛАД ВОЛОНТЕРОВ

Центр детской онкогематологии и трансплантации костного мозга «Охматдета» рассчитан на 70 мест, которые всегда заняты, рассказывает главный врач клиники Юрий Гладуш. Большинство пациентов школьного возраста, поэтому вопрос о том, как им учиться, достаточно актуальный. Обычно каждая семья решает его для себя отдельно.

Если ребенок учится по индивидуальной форме, задания от учителя он преимущественно получает по телефону или онлайн. Таковы «требования» болезни, но не хватает физического контакта с педагогом, который очень важен.

Отделение химиотерапии онкогематологических заболеваний упомянутого центра — единственное, куда допускают волонтеров. Конечно, попадают туда в таком качестве только после предварительной подготовки. Кто-то из волонтеров может позаниматься с детьми английским, кто-то        — порисовать или еще как-то развлечь пациента. Занятия обычно проходят в одной из двух игровых комнат. Как рассказывает врач-психолог Татьяна Ковальская, в основном дети учатся индивидуально, но если есть несколько свободных пациентов, могут провести и общий урок. В среднем в игровой комнате дети проводят час, потому что быстро устают.

«Еще год назад мы начали активно привлекать наших волонтеров к обучению детей, — говорит соучредитель Фонда «Таблеточки» Ирина Литовченко. — У нас уже есть около 20 репетиторов — это и студенты, и преподаватели, которые помогают детям не отставать от школьной программы. Вместе с родителями мы определяем, какой предмет нужно подтянуть ребенку, и преподаватель разрабатывает специальную программу».

«НЕОБХОДИМО НЕ ТОЛЬКО ЖЕЛАНИЕ БОЛЬНИЦЫ И ОБЩЕСТВА»

Планировать обучение пациентов с онкологией сложно, потому что сложно предусмотреть, как организм ребенка отреагирует на тот или другой препарат, сможет ли он усваивать информацию.

Вопрос образования для онкобольных детей не легок ни для одной страны, утверждает Наталия Кубаля, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний. «Например, очень гордится такой социальной системой и школой Вена. Но все это осуществилось только с финансовой и организационной помощью муниципалитета. Все учителя, воспитатели, задействованные в этой системе, получают от него доплату. То есть необходимо не только желание больницы и общества», — объясняет Наталия Александровна.

«Что касается учебы, наше виденье таково, что нужно создать систему, — подчеркивает Елена Аноприенко, заведующая Центром медико-психологической и социально-реабилитационной помощи «Охматдета». — Нужны не просто компьютеры и планшеты, которые несут функцию переноса информации. Этот процесс нужно скоординировать, разработать расписание. Должен быть класс, который работает по определенному графику, и специалист должен прийти туда в определенное время и включить видеосвязь, чтобы провели урок».

«ХОРОШЕЕ НАСТРОЕНИЕ — ХОРОШИЕ ПОКАЗАТЕЛИ»

Недавно в рамках социального проекта «Делай добро», который инициировал Благотворительный фонд «Таблеточки» и один из крупных производителей электроники, «Охматдету» передали несколько ноутбуков и планшетов — чтобы онкобольные дети могли учиться дистанционно. Кроме того, «Таблеточкам» вручили чек на 1 753 410 гривен — этих средств хватит на годовой запас сопровождающих медикаментов для онкобольных детей, которые лечатся в «Охматдете». Деньги собрали в рамках двухмесячной акции, проведенной производителем электроники: с каждой покупки планшета, ноутбука или компьютера этой компании 50 гривен перечислялись Благотворительному фонду.

«Важно, что собраны такие большие деньги. А с дополнительной техникой мы сможем разработать качественные методические программы по основным предметам, по которым детям необходима помощь. И в дальнейшем сможем эти образовательные программы применять в других онкологических центрах», — считает Ирина Литовченко.

Такую инициативу поприветствовал Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба. Он признает, что процесс с обеспечением доступа к образованию тяжелобольных пациентов движется довольно медленно. «Я  больше года назад общался с одной ІТ-компанией, которая уже тогда разрабатывала программное обеспечение, чтобы дети могли учиться дистанционно. В любом классе можно найти педагога, чтобы ребенок продолжал учебу. Не знаю, почему эти вещи так медленно продвигаются, — добавляет Николай Кулеба. — Возможно, представителям Министерства образования и науки нужно сесть рядом с представителями Министерства здравоохранения и ради таких детей разработать процедуры, которые позволят решать такие вопросы за дни, а не за годы».

Николай Кулеба привел данные, что в Украине лечатся в стационарах около 2500 детей, но неизвестно, сколько из них школьного возраста и сколько охвачены индивидуальным обучением. Уполномоченный Президента по правам ребенка предложил создать на своей площадке рабочую группу и обсудить тему с представителями МЗ, МОН, Министерства социальной политики, с волонтерами.

По большому счету, радость от жизни, которую обеспечивает и возможность учиться, является одним из компонентов лечения. Самым сложным, потому что радость не изготовишь по рецепту и не купишь. Александр Лихолай, отец 8-летней Маши с лейкемией, говорит: «Хорошее настроение пациента — хорошие медицинские показатели». Этот тезис необходимо усвоить всем взрослым, которые могут помочь детям открывать новое, даже во время сложного лечения.