У львовской Ратуши сегодня открыли выставку портретов "Невидимые герои"
У львовской Ратуши, на площади Рынок, сегодня открыли выставку портретов «Невидимые герои». Она посвящена Международному дню редких заболеваний, а ее инициаторами являются движение пациентов с редкими болезнями «Орфанный Колокол».
Целью выставки является визуализировать портреты детей с редкими болезнями, чтобы сделать болезни-невидимки видимыми и призвать к всесторонней поддержке орфанных пациентов власть и общественностью.
«Хочу поблагодарить вас, девушки, за то, что вы делаете, не закрываетесь. Понимаю, сколько это надо пережить и сколько затратить внутренней силы даже на то, чтобы открыть дверь и выйти во внешний мир. И как не легко, когда тебя не понимают или просто игнорируют. Вы - миссионеры и апостолы. Сегодняшнее событие - это знак, что об этом надо говорить. Я об этом узнала через Олю Матвиишин, у которой дочь Софийка. И если бы она мне об этом не рассказывала, не приглашала к себе и не делилась этим, то я бы не знал, что люди имеют такие жизненные истории. Я восхищаюсь ею, что имеет такую внутреннюю силу, и у нее учусь. Люди, глядя на вас, могут брать пример. Наследовать ваш подвиг, вашу силу и вашу работу, и вдохновляться. Большое вам спасибо! И мы тоже будем «бить» в колокола, чтобы общество не было безразлично», - отметила во время открытия супруга мэра Льва Екатерина Кот-Садовая.
Автором выставки является художница-дизайнер Виктория Гнилякевич. Ее работы с портретами шести детей разместили на больших баннерах. У каждого ребенка есть подпись, какой редкой болезнью он болеет.
Справка «Дня»
28 февраля 2021 года во всем мире состоится День редких заболеваний - официальная международная кампания по повышению осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, потребностях в равном доступе пациентов с орфанными заболеваниями к диагностике, жизненно необходимому лечению, реабилитации, для их нормальной жизни.
Редкие (орфанные) болезни - это заболевания, которые встречаются крайне редко - реже одного случая на 2000 населения страны, имеют тяжелое и хроническое течение, сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов или инвалидностью.
Павел Паламарчук, "День", Львов
